Free Appropriate Public Education

对，自我倡导者。

自倡导者的这个 panel。我刚刚入这个行的时候，我就觉得我能组织一个家长的 panel 已经不错了，这位家长就已经哭得，她在哭着分享她那几年被学校压得窒息的这种经历。但是很感恩的是，我们有一个非常好的一个社工，呃，雷老师，他帮她找到了一个法律援助，然后法律律师把校区告到法庭上，赔偿了她好像是三万美金吧。那几年学校动不动就把她送回家，八点上学，十一点，请你把孩子接回家。她做了这个，请你把孩子接回家。她其实就触犯了美国的一个法律，叫 Free and Appropriate Public Education。我们管它叫 FAPE，就是所有的孩子都有权利，就相当于免费的公立教育，包括有残障的学生，你不能八点上课，十一点就送回去。这个家长，她没有车，她冬天在芝加哥下雪下这么厚，她要坐公交车去接她，她那个小孩比她还高，而且喜欢车一到就上去，一个车一到她就上去，不是她应该上的车，她也上去。那妈妈追着她是很辛苦的呀，所以，所以她那个时候真的是，呃，状态非常不好。当然后面这个问题确实解决了，但是自倡导者这个我们找到了这个小女孩，她是，她弟弟有自闭症，但其他所有的这三位都是自倡导者。然后后面这位，呃，这位高中生，他还给我们就是弹钢琴表演。我刚采访他家庭是在2015年的时候，那个时候他妈妈跟我说，哦，他经常在学校吐痰、吐口水啊，然后各种各样的行为，然后后来这个也是学校把这个家庭推到没有办法了，这家长决定最后搬到郊区去，然后他就又开花结果了一样，长得特别好，他照顾弟弟，然后在教会里面去陪伴一些其他的小朋友啊，玩啊什么的，然后他自己还会弹钢琴，弹得很好。然后他当时就分享，他说：”We can do everything。就是他说的就好像我们，我们当时那个马静仪那个议员都有点，有点擦眼泪，对。然后我们采访了十四位家长，这些家长不是所有的自闭症孩子的家长，是倡导者家长，他就是除了自己在这个亲身的体会以外，他还愿意把这个个体的这种变成一种社群上的一个行为。其中就包括冯爸[笑声]。然后平均年龄五十五岁，然后大家都是本科以上学历，然后在美居住年数都是平均就是二十几年，年龄都是，就是成年以上的年龄。所以其实你可以看到，就是能够做倡导，有能力和时间、精力做倡导的家长，他是有一个特定的一个 demographics。美西我们有采访了五位家长，中西部就是芝加哥那-那块儿，还有 Saint Louis 那块，我们采访了四位家长，东部三位，南部两位家长，其中有九位母亲，五位父亲。我也很高兴我们有五个父亲在做这件事情。

[笑声]

[笑声]基本上大多数都是男孩了。第一个主题就是倡导的出发点，一个就是制度性排斥。我刚刚说学校拒收，纪律处分，还有这个拒绝给学生提供学生需要的服务，然后资源上的缺口，因为它服务体系非常地分裂，学校是学校的体系，医疗是医疗的体系，Medicaid白卡服务是白卡的体系，很多家长还要去navigate，就是他要用私人保险去付孩子的这个行为治疗的这个服务嘛。所以资源缺口我觉得，还有这个，你，你要相当于基本上这个 part time job，你是半职在做这个事情，你就是在去管理你孩子的各种各样的服务。还有就是同伴支持，这个我觉得还挺有意思的，就是有些家长说是因为我之前有一个家长帮了我，所以我也想去帮别人，就是 pay it forward。还有就是生命危机，这个东西我觉得还是很有意思的，就是有一些生活上的一些紧急情况发生，比如说生一场大病，周边上没有人帮忙的时候，这个这种转折点也是他倡导的一个出发点。分享一些 quote 吧，这个就是经常找借口让我把孩子送回家，孩子生病啦，孩子有行为啊，还有就是这个时候孩子从高中毕业以后发现没有这种就业机会，那我们就只能站出来为这个华裔移民家庭。然后这个家长呢，他放弃了，他以前是一个 neuroscientist，而且是一个非常有名的 lab 的 neuroscientist，就是神经科学家，他放弃了他的这个 career，他就跟老婆很平静地讨论一下，他老婆是转码了，然后他就讨论一下，说那我们两个谁牺牲啊？[笑] 然后他说好吧，我来吧。他就去选择去读这个 BCBA，因为那个时候他在华盛顿州，在 DC 那边的那个，就这些家长孩子都大了嘛，那个时候的服务体系更加地不健全。然后所以他就说那我就自己来吧，他就自己考了这个 BCBA 的这个证，自己在家里面干预。他儿子今年要考芝加哥大学数学系哦[笑]。那他现在有一个自己的这个 ABA 机构，是，可能大家都对 ABA 就觉得，哦，有，这个是不是倡导上大家不喜欢 ABA 啊，这个神经多向性运动是不是不喜欢 ABA 啊。但是我可以，就是如果我可以说的话，所有的比如说其他的后面来的这些行为治疗，不把自己标榜为 ABA 的行为治疗都是以 ABA 为基础的。如果是做得好的话，ABA 可以真的是可以改变一个孩子的命运的。所以- 什么是什么 ABA？ Applied Behavior Analysis，应用行为分析。 对。 这个东西在，如果你是在主流的美国倡导领域，其实是一个很难碰的一种东西，我也不愿意去和别人 argue，但是后面所有的这些行为治疗，什么 Naturalistic Developmental Behavioral Intervention，这全是 ABA 啦，只不过[笑]还有什么，呃，什么 joint attention based，这些全都是行为，他的那些策略全部都是 ABA 的策略，只不过是你不在做一个小桌子上说苹果 apple 给你个糖吃，那小朋友教学你也是这么教的呀，你，你在学校里面教学也是这么教的呀。我，我对 ABA 持中立态度，质量确实层次不齐，但是找得好的话确实，所以这个家长我就是有，有需要 ABA 我就直接去，因为它确实做得非常，非常地细致，而且是 with great care。然后这个是就是我说之前有家长帮过他，他也想去帮。他们方式有特别的多样，有的就搬家[笑] ，还有就是和 IEP，通过 IEP 会议去协商。翻译，这个我觉得还是挺新的，有些家长就开始自己写部落格，它是一种很安静的倡导方式，就是我写完了，谁来找我，然后我来帮你啊，对吧？然后我觉得这个翻译和写作确实是一个我们这种华裔社群比较有意思的一种倡导形式吧。当然在主流的这个美国 English Speaking American Society 也做这种，呃，写作上的东西，但是它可能需要翻译的这个工作量就没有那么大。还有自费解，解决的，就比如说集，集些，一些家长聚在一起啊，我们来比如说买一块地啊，给他们做农场啊，或者什么的。社区建设就是做一些什么支持小组呀，像冯爸他们做的这个启航啊，就是帮助这些自闭症青少年去学一些独立生活技能。还有就是政策倡导，政策倡导你可以知道我们这整个 sample 里面只有冯爸是做政策倡导[笑]。这个是写作的那个家长，他说我来分享我的孩子在这个美国的这个服务都有哪些，然后就后面就有几个家长来找我，我们就开始了一个微信群，我觉得这是一个非常微妙的一种倡导方式。这个是冯爸，你如果有幸在冯爸朋友圈的话，他就会发他各种各样的这些新闻呀，倡导的这些，这些经历。他说开始的时候我们去国会山去倡导，没有家庭愿意参与，他们觉得这种的不要做出头鸟啊，对吧？然后但是后面在他这种分享以后，大家都知道这个是安全的，这是可以做的一种倡导方式，那他的就越来越多家庭来参与你们去上那个国会山的倡导。这个家长呢，我觉得还挺有意思的，这个是一个加州的家长，你做这种非营利组织，你不能只帮助这个有自闭症的小朋友，他就非常有意思，他是建立了一个非营利组织，是把这种就是正常发育的，就不是非自闭症的这些高中生组织起来，因为他就是利用了华裔家长想要卷那个卷藤校的[笑]这个心理，就是说但是你卷藤校，你一定要有 leadership，对吧？你[笑]然后- 他就搞了这么一个组织，我觉得特别，特别的 creative。然后，然后就是他让这些高中生来帮助这些有自闭症的小朋友的家庭，做这种社交上的 social peer support 呀，什么 social skills，做一些活动啊什么的。倡导的障碍呢，我觉得其他的我都大概说，说过了吧。唯一一个没说的就是华裔家庭确实有这种对于安全感的这种探测吧，就是他，有一个家长，他是西海岸的家长，他就说，你知道我们华裔家庭的枪打出头鸟啊，就是最好不要出头啊这种，他这种心理还是有的，我觉得冯爸待会可以分享一下你是如何克服这种心理的哈。然后还有一个我没说的就是政策环境回应不足，因为我刚刚说了，有联邦政府，有州政府，那州政府呢，有些州是那个愿意去听，愿意去看，我觉得纽约是一个还好吧，虽然 OPWDD 听说前几天听证会被给评，评成筛子了[笑]。但是纽约的州政府的这个 OPWDD，它就是专门负责这个有，呃，发育障碍的家庭的，它确实是在听，它确实是在听华裔群体的声音。然后我们伊利诺伊州就是一个完全的一个铁桶，就打不进去啊。我还是一个研究者，我又参与什么我们的州里面的这个由 Department of Health and Human Services 这种倡导组织，没有用，这么多年了，我们想要白卡来 cover Medicaid，cover ABA。第一步是先要 cover，第二步呢，白卡的这个 coverage，它 reimbursement rate，就是你到底给人家多少钱，太低了，低到一种不可思议的地步，没有人愿意进去。所以我们州里面到现在为止，就是小朋友如果需要这个早期的干预，行为干预服务的话，他都要再多买一个这种私人保险，才能找到一个高质量的这种，呃，ABA 服务机构。政策回应环境不足也是非常大的障碍。接着说五，五六十年代的我们不会去 fight for rights，因为受过这种代际创伤，这个大家都懂哈[笑]。有些家长就是对自闭症的不了解，就觉得长大了就好了呀，所以就不需要做诊断呀。确实有些州做的就是理论上做得很好，但实际上呢，就有一点可能过度家长主义吧，我们管它叫 authoritarian。他这个家长分享一个例子，就是他儿子就是有一个这个工作的这个辅导者，这个辅导者呢，就是说我不去，你的儿子不能去上班。那其实他这个一个是浪费他的这个政府经费，还有一个并没有把他儿子推向一个这种独立发展的这个，这个路径上。他就是有些，因为他政府是外包这些服务的嘛，那有些机构它可能是有，有一个好的模式说我看你一点点进步，那我就越来越少的时间来陪你吧。那这个就是很典型的例子，就是我一定要在这儿，要不然你儿子不能上班。这个就是给，给所有人写邮件呀，你必须要回他们，一定要坚持，有的时候会能够获得一个比较好的结果，但确实是浪费时间，而且浪费情绪在里面。有一家长分享这个没有 quote，他说他有一次参加 IEP 会议，带了一个律师去，平时的时候学校它会有些这些 perk，它就是它认识你了，那它的这个 school bus 把孩子送回来以后，它是可以直接让他自己回家嘛。但是他带了律师以后，那个 school bus 把孩子送回来以后，他就会要求你按照这种规则进行，就是你家长必须在门口等着，要不然我不会把你的孩子放下去，然后就闹了一个特别大的一个事情出来，然后家长就会，他确实被规训了，这个妈妈就说，那我之后就不带律师去了，因为还麻烦。我觉得这种其实是制度带来的一种打压嘛。我用的是残障正义，是叫 disability frame 来做。残障，无论是自闭症啊，残障，你想就是需要很多的这个照顾者的时间啊和精力，还有情绪搭进去的。孩子小的时候各种各样的行为，你要去面对别人对你的这个冷眼呀，或者是评判呀，那孩子长大了以后，你就说，哦，那毕业以后怎么办呢？没有任何服务，还有身体上的，空间上的，家庭就必须要被迫去弥补这些制度上的这种缺陷和系统上的失败。然后其实你们刚刚看的这些家庭其实都是，是有本科学历的，而且英语都是基本上都是可以沟通的，在这边是有社会资本的，那那些没有这个语言能力，没有这些社会资本的家庭呢？他们要如何倡导呢？很多时候就是学校推一下，他们就掉下去了，就，所以其实最终的问题还是要系统，系统上呢去解决，需要一个 check and balance。这是我那文章里就有写，我们对于面子呀，我们可能会愿意做更多的这种社会形象管理。我前两天听就是那个阿德勒的那种心理学派，就是说别人的工作由别人去做，不要去管理别人对你的印象，你的印象给别人，那是别人的事儿。所以有些家长就会不愿意去磨过面子去倡导嘛。所以，当然这个其实比如说写作这个东西其实还是挺顺应我们这种儒家思维方式，就是这种在不明显的，这个家长帮了我，我再帮下一个家长这种的，其实是我觉得是对于倡导的这种定义的一种延伸吧。几个关键词就是静默政治、集体照护，还有拓展倡导的定义。我觉得就是制度上的一些建议吧，就是要把这个责任转回到系统，如果系统这种政治系统或者是体系，服务体系它有问题的话，要把责任转回去，不能一味地说，哦，家长做得挺好啊，倡导倡导得挺好呀，就让他们倡导吧。真的是很浪费时间和精力的，而且不是每个人都可以做到这个。然后就是语言的可及性，我就是说语言障碍其实它真的是一个天大的障碍，所以我觉得纽约的语言可及性做得还是挺好的，很多的这些政府的这些文件都是有中文的，其他州不是这样的了，就尤其是我们那个州，我，我每次做这种早期干预服务的时候，我都说你要学会自己用 Google 那个软，那个网页去自己翻译，不要别人不给你看，你就不看了。 还要就是要有一种文化回应性的，就是这个系统它是要去听取家长和这个自闭症人士的这个声音，它才能更好地去改变它的政策，让它政策是真正服务于这个。要不然就像刚刚那个家长，那个西海安家长，那个教育，那个做就业培训的那个，你就是在浪费钱呀，而且这个人也没有从完全不独立到一点一点进步到独立嘛，反而会可能会更节省系统的这个资源吧。

And it's definitely brought out my you know, my own education to the different education laws that I feel awful saying this.

I mean, of course I knew about IDEA and I know about FAPE, but I didn't necessarily realize.

I knew about No Child Left Behind, but I didn't know the details of that.

And then the education law that got passed by the Obama administration, I didn't necessarily recognize the details of that.

So what does this include? Standardized training of scope and sequence so that every new hire lands on the same foundation regardless of their start date.

Ongoing sessions about IDEA, FAPE, LRE, and the MTSS framework that's layered so that s- you're building depth year after year.

And so this is just an ongoing progress, uh, professional development that you will provide.

And district leadership and principals are trained alongside special education staff on instructional practices and compliance.

Leaders can see this, uh, being tracked not only with whatever the programs that are-- you are using to do your, uh, screening of students and trying to determine where they land as far as their, uh, reading and math skills, but also the service, uh, documentation to ensure there aren't any service gaps.

This in turn will reduce your compliance risk.

If you have a standardized way that you're able to look at student data, look at service implementation, this will ensure that you don't have the risk of not providing FAPE.

Our next is from screening data to PLC decisions.

Um, she does have a lot of background and, um, knowledge about IEPs and 504s.

And just before I hit record, uh, I was kind of venting about the frustration that I've been going through, uh, in the last few months with violation of FAPE.

Um, not gonna go into that too many details, um, with clients that I've been servicing.

And Cara, you said that this is like, there is some kind of like, I don't want to say movement, but it's like a, a drastic change since COVID with the support since the pandemic and the shutdown-

We wanted to kind of really help parents, uh, advocate for their children.

Um, so let's start at the beginning.

And, uh, because I think many parents, uh, hear the terms thrown, you know, around, like IDEA, FAPE, LRE, and, um, they say, "Okay, what's that?" Um, we don't know exactly what it is and why do they matter.

Can you break them down, um, the, like, the law behind special education so parents can understand? And we're talking about, uh, families in the US, so to our families out there around the world, um, we are not familiar with the lingo.

Um, she does have a lot of background and, um, knowledge about IEPs and 504s.

And just before I hit record, uh, I was kind of venting about the frustration that I've been going through, uh, in the last few months with violation of FAPE.

Um, not gonna go into that too many details, um, with clients that I've been servicing.

And Kara, y- you said that this is like there is some kind of like, I don't wanna say movement, but it's like a, a drastic change since COVID with the support since the pandemic and the shutdown-

We wanted to kinda really help parents, uh, advocate for their children.

Um, so let's start at the beginning.

And, uh, because I think many parents, uh, hear the terms thrown, you know, around like IDEA, FAPE, LRE, and um, they say, "Okay.

What's that?" Um, we don't know exactly what it is and why do they matter.