Accessibility

想问一下，在说的时候会谈到自闭症是可以在残障的框架下理解，但我们也熟悉另一个框架，就是神经多样性的框架。想知道这两个框架之间彼此有没有张力？或者说它们是一回事儿吗？就包括我们谈到自闭症和谈谱系，然后我的，我的粗浅的理解，我也不是任何一领域的专家，就是谱系是在一个神经多样性的框架下去展开的，然后也想把这个谱系这个词带入到残障和神经多样性这个张力中去。

我觉得神经多样性是 disability rights movement，就是残障人权运动下面的一个分支吧，就是认可神经多样性。其实残障人权运动意思就是说，我们可能找不到一个 norm，就是一个完全正常的这么一个东西。身体啊，心理啊，比如说你这个年龄或是这个时间段，你是处于这个 norm，比如说你怀孕啊，生小孩啊，然后你年龄大了，各种基础疾病啊什么的，总是要和这个边界进行冲突的。我就是这样理解啊，残障权利运动下面是神经多样性运动，当然神经多样性运动它现在的这个呼声和这个关注度可能比残障权利运动要高，因为残障权利运动基本上已经过去那么多年了嘛，我是这么理解。而且就像神经性多项，多样性运动，也是因为它在残障权利运动下面，最开始的时候没有受到太多的关注，最开始的时候主要是关注肢体障碍者，像当时伯克利他们在校园里面做那个 rolling squat，就是他们要确保校园是 fully accessible，就是无障碍的，可以通行的。然后芝加哥他们挡在那个 greyhound，就是那个大巴前面，说你一定要把你的这个 bus 弄成 accessible。那个时候是关注肢体障碍更多一些，所以神经多样性它也是一个，呃，补充吧我觉得。谱系，如果你从医疗模式的角度看的话，谱系它最早期是 DSM-V 出来的时候出来的嘛。其实我觉得这个是一个 reaction，它是去回应之前那么多年亚斯伯格，然后 classic autism 和 PDD 这些里面的这个内部的这种互相的污名化。你的孩子有亚斯伯格，你肯定不能理解我的孩子的这个困扰，可能确实是不一样嘛，因为有一句话说得好，就是 when you meet one person with autism，you meet one person with autism，所以确实是很互相之间是难以去共情，但是，所以他们就是 in response 把这个变成了一个谱系。当然这个谱系上面你猜到底谱系在哪，每个人的需求和困境都不一样，它不一定代表你，我们其实不鼓励大家说你是高功能还是低功能啊，对吧？那高功能我认识很多确实高功能，但是他面试过不了啊，工作面试过不了，或者是他 ADHD 太严重了，他没法 focus，或者是看似过于正常，但是他又有一些社交上的这些挑战，导致他在工作的时候就会被别人，去很难和这个道德评判给他拆开，因为它是黏在一起的嘛。如果你过于高功能，过于正常，you can pass，对吧？那很难去说OK，有很多人是不愿意 disclose，不愿意分享自己有残障，所以，那美国的这个残障法律是你，你可以选择 disclose，可以选择不 disclose，但是你真正要需要合理便利的话，那你肯定是要 disclose。这个，这可以讲得一天一夜，所以[笑]，呃，OK，还有别的问题吗？没有的话我就讲一下我们这个研究吧。 这个我们刚刚说了，亚裔美国自闭症家庭的就是被研究少的话，那你就很少有数据，而且再加上我们这里面我没有写，但是我们亚裔常常被贴上一个Model Minority的这么一个标签，这个标签其实和残障你放在一起，你就会把这个残障变得非常的隐形。啊，文化上、制度上这些障碍呢，还有语言上，其实语言上的障碍可能是最严重的，都会导致这些家庭就是所面对的困难对于别人来说是加倍的。呃，美国的这个系统呢，它是你确实有法律保-保障，比如说Americans with Disabilities Act，就是美国残障法，IDEA就是美国残障教育法。但是这些法律保障的前提呢，是你个体要知道你的权利是什么，然后一旦学校侵犯了你的权利，或者是哪一个公司侵犯了你作为残障个体的这个权利，那你要上告。所以其实最终责任还是在个体身上。那如果我们这些，呃，抛开其他不讲，华裔移民，如果他语言有障碍，这个真是一个天大的障碍哈，那他首先第一步，他连自己的权利是什么他都不知道。那很多我们之前没在这个研究里，这个研究里的家长都是非常自主能力很强，而且权利意识很强的，但是我之前服务的很多华裔家庭，他们就会觉得我很感恩啊，我们在美国有这些特殊教育服务啊，在中国就被当，贴标签，就是说那班里的那个不学习的那个坏孩子，或者是不听话的那个坏孩子，或者是就当天才，很奇怪，但是他就pass了，对吧。但事实上这种思维其实在美国可能反而会是双刃剑，因为你，你的权利可能在无形之中被别人侵犯。呃，我-我知道一些比较极端的例子吧，就是学校它的资源也是有限的，虽然IDEA，IDEA这个残障教育法案要求学校是一定要确保孩子有他们所需的服务，保证他们能够在教育上尽量不被隔离的这种教育，融合教育嘛。但是学校的资金也是有限的，你们可以大概猜一下，这个是在芝加哥，我觉得在纽约可能会好一些，但芝加哥它有的时候说OK，那这个小朋友语言上有问题，那他的这个语言治疗呢，一个星期十五分钟，而且还是在一个小组里面。What are you getting？对吧？[笑] I don't know。我的逻辑不能让我理解为什么一个星期十五分钟还是在小组里面。我们可以想象一下，那这种时候你作为家长，你一定要发声的呀，对吧？你一定要争取，为什么，然后你知道了你的权利在哪里，你才可以和这个学区去这种 negotiation，你去这种无论是软抗，软抗争还是硬抗争，把，把律师带过来，然后你在抗争的过程中，你也需要有一个技巧吧，你不能用国内的那种，我-我们见到很多国内的家长来，他说用的是国内的那种，哦，我一生气他就会给我服务。呃，确实是这样的，他一直憋着，憋着，憋着，憋着，不行了，我要去，我要跟他大闹一场。那这种情况下，确实是有这种情况可以解决，就是你把律师带入啊，把这个州里面的这个一般都是 State Board of Education，就是州里面的这种教育局啊介入，然后帮你去要不和解，要不换学校。那对于孩子来说，每一次换学校其实都是一个很大的改变嘛，你从你这个每天习惯的环境，怎么是坐车，怎么上学，什么样的老师，你变一个新的环境，其实对于孩子来说也是一种要适应的这个过程。Anyway，所以其实在你们可能看起来就说啊，语言、文化、制度，其实具体到他们的这个，这种倡导的这种行为里面，个体的行为里面，就有很多各种各样的这种问题。另外呢，一个比较大的问题就是因为学校它也是知道你是这个移民，它知道你可能不知道你的权利，所以它的 default 就是我的认证，就是你不知道，我就往那边推你，是吧？有些家长极端的案例就是在芝加哥哟，一个非常好的学校，Michelle Obama上的高中，最后这个家长他从来没有看过那个英文的IEP的信，IEP是他们特殊教育的那个会嘛，你要参加的呀，那家长从来没去过，那这个孩子 non verbal 不讲话，一分钟的语言治疗都没有，就学校就不管他了，你，你随便吧，just pass，对吧？你什么时候，你最后毕业了就算了。这种是有极端案例的，所以学校也会往那边推你。然后有的时候学校，我只在移民社区见到的一些案例，就是它知道你是移民，一旦你做出倡导的行为以后，我口袋里面有一系列的政策和我可以用的方法来规训你。这个研究我还没有开始做啊，所以没有太，没有这种研究依据，但是我是见过很多家长是被，在-在倡导行为之后被学校规训，然后最后的结果有好有坏，有些人最后去寻求律师帮助，有些人就搬家了嘛，就换学校。呃，这种也是存在，所以就是可以看到这个制度上的，它知道你不行，它也往那边推你。这个就是简单的一个关于自闭症的，2000年的时候是一百五十个孩子里面有一个，这个就是冯爸刚刚说的CDC的那个研究。CDC每两年做一次这种自闭症的 prevalence data，那所以这个就是你可以看2000年，2000年是一百五十个孩子，现在呢？ 每三十一个孩子里面就有一个。那很多人说是不是水里有毒啊？还是我们空气里有毒啊？什么情况？你想象如果你是在国内长大的话，你班里面有总有几个聪明得不行，但是又很奇怪的男生。我们班里就有啊，我有个姐姐，然后我姐姐班里面有一个男生，就是上课的时候就是不听，但是他就都能考过，然后一直在那吐舌头，可能是一个感官上的这么一个需求吧。我后来想他肯定是在光谱上。还有就是在过去呢，如果你看 autism 和 IDD，就是 Intellectual Disability，就是智力障碍的这个线哈，在过去大多数情况下都是会被 categorized 成有智力障碍的。现在智力障碍的线在往下走，然后 autism 在往上走，因为 autism 它的这个大家的这个意识更，就是更知道，哦，有自闭症啊，很多小孩蛮正常的，我现在遇到很多这种家长，就，就说，哎呀，我孩子六个月了，你们能帮我看看呀，他没有眼神交流。我说六个月，你等等吧[笑声]。然后就是大家对这个的认知会更高一些。所以其实这个数据我不觉得是因为水里有毒啊，就我觉得是我们对于这个诊断和这个排查的这个做得越来越好。其实这个数字，这个 one in thirty one，在我刚入自闭症行的时候，大概2014年的时候，如果你看另一个 National Health Children's Health Survey，就是国家儿童健康的那个，那个问卷，基本上就是 one in thirty two，所以其实到 one in thirty one 我一点都不够，没有惊讶。这个它是只看八岁小孩的医疗和教育的这个文档。National Children's Health Survey 就是我刚刚说的另外一个，2014年就是 one，就是基本上三十几个小孩有一个的那个，它是家长自己的 self-report，所以你去看这些医疗档案的话，肯定会有漏掉的。有很多家长，这是另一个问题，就是因为这个文化上我们不愿意接受，这是一个 permanent disability，永久性的，我不愿意接受我的孩子有这么一个标签。这个玩意儿，这个东西其实很有意思，如果你研究的话，韩国的家长他也有类似的这种，受这种孔子的这种，就儒士的这种传宗接代的影响，他会说我不愿意给我的孩子这个标签，我，叫什么？Attachment disorder。那 attachment 就是中文什么我也不记得了，但是依，依恋是吧，这种依恋-

嗯。

...模式的这种，那他的这个责备就变成了这个 caregiver 啊，就变成了家长啊。所以他就说，我不要你给我孩子自闭症的标签，请你给他叫 attachment disorder，具体的叫 RAD，reactive attached，对，RAD。你给他这个的话，责备在我身上，那我的孩子就不是永久标签，而且我孩子的兄弟姐妹不会在婚恋市场上遇到，哦，你弟弟有自闭症啊，那这是不是遗传啊，这种被，你们不要小看这个，听起来可能觉得，哎，这个很戏剧，我这个是在东亚家庭里面，我觉得还是会有这个考虑的。为什么要关注这个问题？因为大家可以看到这个，呃，右面这个图是，这边是第一个是亚裔，亚裔是百分之三点八，也就是二十几个孩子有一个吧。白人是百分之二点八，我们要高出一个百分点，一个百分点对于这一疾病来说是非常多的呀。我觉得这一点确实是最近几年为什么我们大家越来越关注这个，然后，呃，政府可能也越来越关注这个议题。就美国的这个社会，它又又是种族呀、阶层啊，还有这种 xenophobia，它排外啊，放到个体身上，其实有很多非常大的这种，我是说几座大山压在身上，所以能够做到倡导的这个 level 其实是很难的。所以为什么我说还是一个爸爸，冯爸，就非常的宝贵哈。在我们这个社群里面，虽然我们的诊断，我们的这个比例比其他的族裔要高，但是往往诊断过晚，因为大家还在想，哎呀，等等吧，是不是啊，让医生再看一下呀，再找一个医生。我前段时间有一个家庭，我去亲自跟这个孩子做那个世界卫生组织的那个 caregiver skills training，它也是一个就是非常广泛使用的，在低收入低资源社区的这种，呃，这种早期干预。我去跟那个小朋友互动，因为我需要这个视频来通过我的那个主培训师的那个考核，我就知道这个小朋友肯定有自闭症。我其实不愿意来搬出我自己是这个自闭症方面的这个教授来这个身份，我搬出来告诉他，请你去给你的孩子一个诊断，让他参与早期介入。家长说，哦，我们又去找了一下医生，医生说 "Don't worry，是因为他家里面的语言太多了哟。" 就是他说，医生就竟然说是因为他语言多，这个是一个迷思啊。家里面无论多少个语言，孩子语言有迟缓，都是和语言没关系的，都是和这个他的这个神经发育有关系，都要干预，然后干预是可以见到非常好的效果，越早干预效果越好。佛罗里达大学有一个团队，他们有研究过，你是在十八个月干预还是在二十七个月的干预，他的那个曲线是不一样的，十八个月是往上这样走的，二十七个月是这么走的。所以越早干预，呃，对于孩子的这个语言和社交还有玩耍方面的技能来说更好。这是诊断过晚的问题。第二个呢，就是服务不足。刚刚我说了学校干这个是吧？然后还有就是服务质量不好。呃，在好像是长岛的一个韩裔教授，他有做过这种全国数据的分析，对比亚裔家庭和白人家庭获得的这个 Provider，就是 health care provider，服，健康服务的这个质量，他们说跟亚裔家庭，啊，花的时间更少，啊，更不愿意听亚裔家庭把问题解释清楚，所以质量也是堪忧。所以这些问题导致家庭不得不去进行倡导。倡导这个东西是如果你是一个所谓的正常哈，你是不需要碰这个东西的，你真正需要倡导的时候是因为你被侵犯了，你的权利和你的生存被侵犯了才需要倡导的。倡导是一件好事儿。我想主要说的这个点就是倡导是一个 emotional 和 physical labor，就是它是一个劳动，它不应该发生，对吧？就是一个健全的服务体系，它是不应该需要家长进行倡导的。主流的倡导模式是什么样子呢？像国会山，我-我觉得冯爸可能是我们所有的华裔家庭里面做主流倡导模式做得最好的，就是全美国的这个华裔家庭里面。其他的家长呢，多少都会有一些内心的这种保留，无论是文化上的这种影响啊，还是因为他这个移民的这个身份啊，还有其，这种语言障碍的这种影响呀。啊，但是它又是一个非常有意思的一种行为模式，就是你在白人家庭里面，你在黑人家庭里面，你看不到这种被文化和移民情境所粘连的这种倡导模式。我们非常重视和谐，要面子，过得去，对不对？就是即使你在学校跟学校倡导的时候，我们被教导的是你要尊重老师，你要尊重师长，对吧？但事实上有的时候你学校在做这种行为的时候，你就是要我们叫温柔且坚定地去倡导。我们的研究问题是什么促使家长倡导？我刚刚已经基本上说了，我们可以待会儿略过。然后第二点呢，就是他们是用哪些形式，我觉得倡导的形式还是非常多样，呃，在我们的这个华裔群，社群里，然后还有就是父母如何去应对这些倡导过程中的障碍，还有哪些因素塑造或限制倡导。我是和一个读那个人类学的一个博士生一起做了一个就是多来源的质性研究，我们当时是整理了我们芝加哥的这个大会，就是芝加哥CAAC的这个社群大会，我们把它全录下来了，然后我们整理了一下那个社群大会的那个视频。还有一个是在湾区那边的一个做得非常好的一个家长组织，它主如果是 Taiwanese American 来做的，他们从十几个家长一直做到可以给这些自闭症家庭的自闭症成年人解决住房问题，他们做得很早啊，这个也是网上的一个公开的一个这么一个活动，而且我们采访了，呃，这个是芝加哥的那个社群大会，这个是历史性的啊，我觉得啊，冯爸你还记得吗？这是我们的-

That was about 15 or so years ago and nothing like that existed.

I went into YouthWorks College, kept banging the drum about accessibility ministry, went into my ordination process and they're all a bit bewildered going, love this, but how do we support you in this and enable that opportunity? It did get to a point because I was the person who kept going on about disability ministry, those who are now my colleagues kept referring people to me and I said to YouthWorks, I need a job in this.

Like I want to do this full time and support churches.

I felt that I myself could run disability ministry and that would impact a local few, but I thought to myself, how do I help all churches welcome all people and that would have a greater impact that way.

My pronouns are she/her, and my visual description is I'm a woman with dark, medium length hair, wearing headphones and a blue and yellow striped top, and as always, I'm sitting in front of my very unexciting living room wall.

Today I'm joined by Sarah Pulis, co-founder and director of Intopia, a digital accessibility and equitable design organization based in Australia.

Sarah spent years taking accessibility out of the good intentions pile and into the daily habits of how organizations design and build.

She's also helped establish and grow communities such as A11y Bytes and A11y Camp.

So today we get into what it takes to make accessibility real and sustainable, and to move past simply ticking the compliance box.

[upbeat music] Sarah, thank you so much for joining me.

Thank you so much for having me.

We celebrated our 10-year anniversary, uh, earlier this year.

Find out more about their products, like Remote Incident Manager and Scribe, right now at pneumasolutions.com. Coming up.

Coming up, how accessible is GitHub? We are talking to their head of accessibility.

[upbeat music] Conversation, insights, accessibility.

This is Double Tap Weekend.

Hey guys, welcome to another Double Tap Weekend.

I am Steven Scott.

Now, our guest today believes we are at the beginning of something big.

Ed Summers is head of accessibility at GitHub, the platform where much of the world's software gets built.

I'm always happy to meet with the people who are interested in quality and accessibility.

Mm-hmm.

And for the other accessibility related questions and information if they are looking for, they can just send an email to accessibility@jotform.com. Our team can be reached out through this email.

We can always give a response to this and be, like, love to give response to this audience, or the customers, or the users-

Mm-hmm

Accessibility features allow people with mobility challenges to use transport comfortably.

Accessibility.

Zugänglichkeit.

An elevator moves passengers between platform levels or station floors without stairs.

Elevator.